• Lena (12) hat den seltenen Gendefekt „SYNGAP“
• Einige Bus-Fahrgäste in Duisburg fühlen sich durch ihre Blicke belästigt
• Lenas Vater startet darauf auf seiner Facebook-Seite einen emotionalen Appell

Duisburg. 

Es ist ein kleine Anekdote aus dem Leben von Lena, die ihr Vater bei Facebook aufgeschrieben hat. In einem Post berichtet Oliver Hülsken über die alltäglichen Erlebnisse, Probleme und Erfahrungen seiner geistig behinderten Tochter. Lena hat den seltenen Gendefekt „SYNGAP“. Die Genveränderung auf dem Chrosom 6 sorgt dafür, dass Lena bis auf wenige Worte und Laute von sich geben kann, wie ein Kleinkind wirkt und teils unter epileptischen Anfällen leidet.

Am Samstag fährt die Zwölfjährige gemeinsam mit ihrer Oma in einem Bus vom Duisburger Hauptbahnhof nach Rumeln. Durch die Reihen toben drei Mädchen. „Für Lena sind Busfahrten ein Abenteuer“, schreibt ihr Vater auf Facebook. Aufmerksam verfolgt sie die ungefähr 14- bis 15-jährigen Mädchen. „Keine bösen Blicke. Keine hässlichen Blicke. Nein, Blicke aus Interesse und Neugier. Blicke voller Zuneigung, weil Lena jeden Menschen mag“, heißt es in dem Post.

Fahrgäste zeigen wenig Verständnis für Lenas Blicke

Eines der tobenden Mädchen kommt nach einiger Zeit auf Lena zu. Sie sagt, dass Lena die Mädchen nicht die ganze Zeit anschauen solle, schreibt ihr Vater. „Ihr – besonders Deine Freundin – würdet Euch dadurch belästigt fühlen“, schildert Oliver Hülsken weiter.

Diesen Vorfall nimmt er stellvertretend als Anlass für den emotionalen Beitrag: „Aber irgendwann wirst Du kein busfahrendes Mädchen mehr sein. Du wirst älter, vielleicht/hoffentlich auch viel reifer, verständnisvoller und emphatischer. Vielleicht bekommst Du auch eigene Kinder. Eigene Kinder sind nämlich ein wunderschönes Erlebnis, was man nicht verpassen sollte.“

Er appelliert an die Fans der Facebook-Seite, in solchen Situationen mehr Empathie zu zeigen. Versucht, anderen Menschen Lenas besondere Lage näherzubringen: „Vielleicht kommst Du dann auch mal in diese Situation, in der jemand etwas Gleichartiges oder noch Schlimmeres zu Deinem Kind und Dir sagt. Ein Moment, in dem Du merken wirst, dass aus Deinem Herzen und besonders aus dem Herzen Deines Kindes ein ganz kleines Stück herausbricht.“

Hier der ganze Post zum Nachlesen:

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Tausende teilen die emotionale Botschaft

Die Resonanz, die sein Beitrag erhält, überwältigt den dreifachen Familenvater und seine älteste Tochter Lena. 32.000 Menschen reagieren auf die kleine Alltagsanekdote, beinahe 5.000 Nutzer kommentieren und 54.000 teilen sie. „Die Orte und Personen sind beliebig austauschbar“, meint Oliver Hülsken. Und weiter: „Es sind kleine Nadelstiche, die vorübergehend bewusst schmerzen und uns und Lena unterbewusst sicher für immer pieksen.“

Durch seinen Blog hat er bereits viel erreicht, wie er gegenüber DER WESTEN schildert: „Die ursprüngliche Intention war, über unser Leben mit einem behinderten Kind zu berichten, welches besondere Herausforderungen bietet, aber sicherlich nicht weniger lebenswert ist, als ein Leben mit ‚gesunden‘ Kindern.“

Denn „SYNGAP“ sei relativ unbekannt. Die Dunkelziffer soll bei rund ein bis zwei Prozent aller geistigen Behinderungen liegen, bei denen die Ursache bisher unklar ist. Daher will der Blog auch über „SYNGAP“ aufzuklären. Seitdem er im Dezember angefangen hat, über das Schicksal seiner Tochter zu schreiben, kämen viele Eltern auf ihn zu. Auch wenn die Diagnosen teils andere sind „macht man sich gegenseitig Mut, lacht zusammen, tauscht sich aus oder trauert auch manchmal.“