Lotta (4) ist unheilbar krank: Noch nie hatte ein Kind in ihrem Alter diese Krankheit
Lotta leidet an Ataxie. (Symbolbild Foto: imago/Westend61
Lotta (4) leidet an zwei sehr seltenen Arten von Ataxie
Das Mädchen aus Potsdam kann kaum sehen und läuft sehr wackelig
Lottas Mutter ist am Boden zerstört: Ihre Tochter hat nur noch begrenzte Zeit zu leben
Potsdam.
Die kleine Lotta (4) kam im Januar 2015 zur Welt. Sie ist das jüngste Mitglied einer vierköpfigen Familie aus Potsdam.
Erst als Lotta zwei Jahre alt wird, ahnt die Familie, dass das Mädchen womöglich krank ist. Nach unzähligen Ärztebesuchen kommt raus, dass Lotta an zwei sehr seltenen Untergruppen einer spinozerebellären und einer spastischen Ataxie leidet.
Lotta leidet an Ataxie: Anfangs kein Zeichen von der Krankheit
Als Lotta zur Welt kommt, deutet nichts auf die furchtbare Krankheit. Sie hat lediglich leicht verdrehte Füßchen. Kein Grund zur Sorge, sagt die Hebamme zur Mutter. Das ließe sich leicht mit sanften Massagen und warmen Söckchen wieder richten.
Lottas Entwicklung scheint ganz normal zu sein: mit neun Monaten zieht sie sich das erste Mal am Sofa hoch, mit anderthalb macht sie die ersten unsicheren Schritte. Sie will aber nicht die Hand ihrer Mutter loslassen. Das scheint ihr zu unsicher zu sein.
„Es war ihr zu wacklig“, erzählt ihre Mama der Leipziger Volkszeitung. „Ihr Gang wurde nicht sicher, sie hat einfach keine Balance gefunden“.
Mit zwei Jahren wird Lottas Zustand zunehmend schlechter
Als Lotta zwei wird, wird der Mutter klar: etwas stimmt nicht. Lottas Füße fangen wieder an, einzuknicken. Doch der Arzt verschreibt nur Einlagen. Damit soll sich der Gang der Kleinen wieder stabilisieren.
Im Frühling 2018 wird Lottas Zustand zunehmend schlechter. Die Familie entdeckt bei einem Ausflug, dass das Mädchen auch kaum etwas sehen kann: „Wir haben die Enten gefüttert, die fast auf dem Boot standen, aber Lotta hat überhaupt nicht reagiert: Sie hat die Enten nicht gesehen“.
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Mehrere Tests fallen negativ aus
Es folgen die unzähligen Klinikaufenthalte. Lotta wird auf alles Mögliche untersucht, doch alle Tests sind negativ. „Als wir entlassen wurden, konnten die Ärzte alles ausschließen, was sie vermutet haben: keine Stoffwechselerkrankung, keine Tumore, kein Krebs, nichts“, erzählt Mutter Rathgeber.
Erst die Gen-Tests zeigen, dass Lotta unheilbar krank ist. Die Untergruppen der spinozerebellären und spastischen Ataxie, an denen Lotta leidet, sind sehr selten und schlecht erforscht. Bei Kindern im Lottas Alter war bis jetzt kein einziger Fall von solchen Erkrankungen in Deutschland bekannt.
Lotta hat nur noch begrenzte Zeit zum Leben
Für die Familie heißt es – Ungewissheit. „Wie es weiter geht, wohin es uns führt, das kann uns niemand genau sagen. Nur, dass Lotta nicht so alt wird, wie ihre Geschwister heute sind“, sagt Lottas Mutter. Die jüngere Schwester von Lotta ist heute neun Jahre alt.
Ihrem Schmerz gibt Sandra Rathgeber auf Facebook eine Stimme. Den Schmerz und die Angst der Mutter kann man in jedem ihrer Worte lesen:
„Und abends, wenn alles still wird, werden meine Gedanken lauter. Abends kommt all das hoch, was man tagsüber so toll verdrängen kann. Abends, wenn du neben mir einschläfst, ich dich anschaue und deinem Atem lausche, schwebe ich zwischen Glück und Angst“. (ses)
